Ošetrovateľský štandard pre dieťa s detskou mozgovou obrnou

Detská mozgová obrna (DMO) predstavuje skupinu porúch ovplyvňujúcich schopnosť pohybovať sa. Je zapríčinená poškodením mozgu počas tehotenstva, pôrodu alebo krátko po narodení dieťaťa.

Starostlivosť o dieťa s DMO musí byť komplexná, vyžaduje si vytvorenie multidisciplinárneho tímu viacerých odborníkov, ktorého neoddeliteľnou súčasťou je najmä rodina. Ochorenie DMO je neprogresívnym, ale nie nemenným postihnutím vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí.

Charakteristika detskej mozgovej obrny

Detská mozgová obrna (DMO) je porucha pohybu alebo držania tela zapríčinená poškodením vyvíjajúceho sa mozgu, najčastejšie ešte pred narodením. Znaky a symptómy sa objavujú počas detstva alebo predškolského veku.

Vo všeobecnosti spôsobuje DMO zhoršený pohyb spojený s abnormálnymi reflexmi, stuhnutosťou končatín a trupu, abnormálnym držaním tela či nestabilnou chôdzou. Okrem týchto motorických dysfunkcií sa môžu vyskytnúť aj ďalšie poruchy, ktoré ovplyvňujú napríklad komunikáciu alebo správanie.

Detská mozgová obrna patrí medzi najčastejšie sa vyskytujúce neurologické ochorenia. Patológiu vidíme hlavne na muskulo-skeletálnom systéme, najmä spasticitu, hypotóniu, degeneratívne zmeny kĺbov, kalcifikáty a podobne.

Detskú mozgovú obrnu zaraďujeme medzi choroby nervového systému (G80.0). Ide o najčastejšie ochorenie nervového systému u detí.

Ciele ošetrovateľského štandardu

Ošetrovateľský štandard je zameraný na bezpečnú, koordinovanú a individuálne prispôsobenú starostlivosť o dieťa s DMO. Cieľom je podporiť maximálnu možnú samostatnosť dieťaťa, predchádzať komplikáciám, udržiavať funkčné schopnosti a zlepšovať kvalitu života dieťaťa aj celej rodiny.

Súčasná medicína nedokáže liečiť prvotnú príčinu, avšak vieme zmierniť jej následky. Rozhodujúci význam v liečbe má ucelená a pravidelná rehabilitácia.

Cieľom terapie je zlepšiť motorické zručnosti vášho dieťaťa a tiež jeho kognitívny vývin. Cieľom je zabezpečiť, aby dieťa bolo vo vzpriamenej polohe tak, aby sa uľahčil jeho ďalší vývoj.

Formy detskej mozgovej obrny

Detskú mozgovú obrnu rozdeľujeme na tri základné formy: spastickú formu, nespastickú formu a ataktickú formu. Kombináciou týchto troch hlavných foriem DMO môže vzniknúť zmiešaná forma DMO.

Spastická forma

Spastická forma DMO je vôbec najbežnejšou formou a postihuje 70-80% ľudí s DMO. Je charakterizovaná trvalo zvýšeným svalovým napätím, ktoré obmedzuje až znemožňuje pohyb v postihnutých oblastiach.

Pri tejto forme je svalové napätie patologicky zvýšené, pohyb v kĺboch je obmedzený, končatiny sú tuhé, vystreté. Spastická mozgová obrna je najčastejšia, predstavuje 80 % všetkých prípadov.

• Diparetická forma postihuje zväčša obe dolné končatiny.
• Hemiparetická forma postihuje obe končatiny vždy na jednej strane, pravej alebo ľavej.
• Triparetická forma zasahuje zväčša obe nohy a jednu ruku.
• Kvadruparetická forma postihuje všetky štyri končatiny a patrí medzi najťažšie formy.

Diparetická forma postihuje celé telo - horné končatiny menej ako dolné končatiny. Dieťa chodí po špičkách, keďže má stiahnuté lýtkové svaly.

Deti majú problémy s chôdzou, chodia s oporou, používajú napríklad barle. Pri najťažších formách sa chodiť nenaučia. Jemná motorika na rukách je narušená, hrubá motorika je dobrá.

Hemiparetická forma sa prejavuje ochrnutím oboch pravých, alebo ľavých končatín. Horné končatiny bývajú väčšinou postihnuté viac.

Vznik tejto formy je obvykle podmienený poškodením jednej polovice mozgu. Môže vzniknúť mentálne postihnutie rôzneho stupňa.

Triparetická forma postihuje obyčajne obe nohy a jednu ruku, alebo opačne. Kvadruparéza postihuje všetky štyri končatiny.

Okrem problémov s hybnosťou končatín dochádza aj k poruchám pohybov tváre, úst a jazykových svalov. Pacienti sú často mentálne postihnutí a trvale odkázaní na pomoc iných.

Nespastická forma

Nespastická forma DMO vzniká pri poškodení bazálnych ganglií. Vyskytuje sa u 10-20% pacientov a prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach.

Typickými príznakmi sú atetóza - prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby a chorea - drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby.

Nespastická forma sa môže vyskytnúť v hypotonickej alebo dyskinetickej podobe. Dyskinetická forma je charakteristická rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľňovania svalstva v postihnutých oblastiach.

Pri dyskinetickej forme dochádza k nekontrolovaným pohybom rúk alebo nôh; môžu byť pomalé a pružné alebo rýchle a trhavé. Niekedy sú postihnuté svaly tváre a jazyka, čo vedie k problémom s prehĺtaním a rečou.

Hypotonická forma

Hypotonická forma DMO sa prejavuje celkovým znížením svalového napätia na trupe a končatinách. Postihnuté deti majú väčší rozsah pohybu v kĺboch, chôdza je neistá o širšej báze.

Táto forma sa objavuje predovšetkým u novorodencov. Dieťa je chabé, novorodenec sa vyznačuje tým, že mu veľmi dlho zapadá hlavička.

Táto forma prechádza do niektorej spastickej alebo dyskinetickej formy približne vo veku 3 rokov. Ak táto forma pretrvá, hovoríme o tzv. trvalom hypotonickom syndróme.

Ataktická forma

Ataktická forma DMO je pomerne vzácna a postihuje len 5-10% pacientov s DMO. Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje problémy s motorickou koordináciou.

Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza. Títo ľudia môžu trpieť tiež tzv. intenčným tremorom, teda trasením objavujúcim sa pri činnostiach riadených vôľou.

Príznaky významné pre ošetrovateľské posúdenie

Hlavným spoločným príznakom každého typu DMO je porucha hybnosti, to znamená v rôznej miere obmedzená schopnosť samostatného pohybu. Ďalej sa pohybová porucha DMO môže prejaviť v oblasti jemnej motoriky, pri úchopových a manipulačných úkonoch rúk.

Miera poruchy sa môže líšiť podľa typu DMO a podľa rozsahu postihnutia od najľahšej po najťažšiu. Príznaky sa líšia podľa toho, ktorá časť mozgu je postihnutá, takže každý človek môže mať iné ťažkosti a rôznu závažnosť.

• zmeny svalového tonusu od úplného uvoľnenia až po silné napätie;
• stuhnuté svaly a zvýšené reflexy;
• porucha koordinácie pohybov;
• pomalé, ohybné alebo nekontrolované pohyby;
• tras a mimovoľné pohyby;
• ťažkosti pri chôdzi, široká alebo asymetrická chôdza;
• poruchy držania tela a obmedzená pohyblivosť kĺbov;
• oneskorenie psychomotorického vývoja;
• poruchy satia, prehĺtania a slinenia;
• oneskorený vývoj reči alebo ťažkosti pri rozprávaní;
• poruchy zraku a sluchu;
• epileptické záchvaty;
• poruchy koncentrácie a zvýšená unaviteľnosť;
• mentálne postihnutie alebo poruchy správania.

Dominantné je postihnutie v oblasti motoriky, ale pridružujú sa k nemu aj iné ťažkosti a poruchy, medzi nimi aj mentálne postihnutie. Mozgová obrna má teda vplyv aj na ostatné oblasti ako reč, vnímanie, či emocionalita.

Deti majú ťažkosti s vizuálno-motorickou koordináciou alebo kontrolou vlastných pohybov. Problémy sa prejavujú aj v oblasti koncentrácie, deti sú ľahko unaviteľné.

Vývin reči je oneskorený alebo obmedzený a je ovplyvnený prípadným ďalším postihnutím. Typická je dyzartria - porucha reči sprevádzaná narušeným dýchaním, tvorbou a moduláciou hlasu a rezonanciou.

Oromotorika - pohyblivosť rečových orgánov je narušená a spôsobuje ťažkosti v artikulácií rôznej závažnosti. U detí sa môže prejavovať verbalizmus, nezreteľná výslovnosť, zajakávanie, oneskorený vývin reči alebo mutizmus.

Vývojové míľniky a varovné príznaky

Prvé príznaky sa obyčajne objavujú do veku 3 rokov. Rodičia sú často prví, ktorí majú podozrenie, že motorický vývin ich dieťaťa nie je v poriadku.

Deti s mozgovou obrnou zaostávajú v psychomotorickom vývoji a veľmi pomaly dosahujú míľniky vo vývoji, akými sú napríklad prevaľovanie, sedenie, plazenie, chodenie či rozprávanie.

Hlavným príznakom, ktorý môže naznačovať hrozbu detskej mozgovej obrny, sú pohybové poruchy, ktoré sa objavujú počas vývoja dieťaťa, najmä pri držaní hlavy, otáčaní sa z chrbta na brucho, sedení, plazení, státí a chôdzi.

Niektoré deti s mozgovou obrnou majú abnormálne svalové napätie už ako novorodenci. Zníženie svalového napätia, hypotónia, sa prejavuje ako prílišné uvoľnenie.

Naopak nárast svalového napätia, hypertónia, robí dieťa neohybným až stuhnutým. V niektorých prípadoch sa hypotónia vyvinie do hypertónie po prvých 2 - 3 mesiacoch života dieťaťa.

Príčiny a rizikové faktory

V prípade detskej mozgovej obrny nejde o jednu príčinu. Zistenie presnej príčiny detskej mozgovej obrny alebo určenie rizikových faktorov, ktoré mohli hrať rolu, býva pre lekárov často náročné.

Mnohokrát nie je možné zistiť príčinu raného poranenia mozgu. Lekári vedú diskusie o možnosti, že je vznik mozgovej obrny ovplyvnený kombináciou niekoľkých faktorov.

Prenatálne faktory

• infekčné ochorenia matky, napríklad toxoplazmóza, rubeola, cytomegalovírus alebo vírus herpes simplex;
• krvácanie matky počas tehotenstva;
• metabolické poruchy matky;
• poruchy placentárneho obehu;
• Rh inkompatibilita;
• nedostatočná výživa;
• poruchy krvného obehu;
• ochorenia štítnej žľazy a obličiek;
• pôsobenie röntgenového žiarenia;
• užívanie alkoholu, cigariet, drog a iných škodlivých látok;
• duševné traumy a stres matky;
• viacpočetné tehotenstvo;
• génové mutácie a chromozomálne poruchy.

Vo viac ako 50 percentách prípadov dochádza k postihnutiu pred pôrodom alebo počas tehotenstva v dôsledku infekcie či nedostatku kyslíka, napríklad keď sa v mozgovej cieve vytvorí krvná zrazenina, ktorá bráni prietoku krvi.

Perinatálne faktory

• nedonosenosť alebo prenosenosť;
• predčasný pôrod s nízkou pôrodnou hmotnosťou;
• dlhý alebo nepostupujúci pôrod;
• pôrod panvovým koncom;
• inštrumentálny alebo kliešťový pôrod;
• komplikácie pri pôrode;
• nedostatok kyslíka u dieťaťa.

Predčasný pôrod a nízka pôrodná hmotnosť novorodenca patria medzi najčastejšie rizikové faktory. U detí narodených pred 28. týždňom tehotenstva býva vyššie riziko, že budú postihnuté mozgovou obrnou.

Postnatálne faktory

• infekcie dieťaťa prekonané v priebehu prvého roka;
• zápal mozgu a mozgových blán;
• čierny kašeľ;
• zápal stredného ucha a hnisavé infekcie;
• novorodenecká žltačka;
• kernikterus;
• poranenia lebky a mozgu;
• krvácanie do mozgu;
• ťažká chudokrvnosť po pôrode;
• mechanické poranenie mozgu.

Získaná DMO je spôsobená poškodením mozgu v prvých mesiacoch alebo rokoch života. Príčinou môže byť aj infekcia mozgu, či mechanické poranenie mozgu pri pôrode, po páde alebo pri týraní.

Vrodená DMO vzniká už pred narodením dieťaťa, nemusí byť v prvých mesiacoch života rozoznaná, ale vo väčšine prípadov sa prejaví do 3 rokov života. Príčina vzniku vrodenej DMO je stále nejasná.

Diagnostika

Vzhľadom k tomu, že plný klinický obraz DMO sa vyvinie zväčša až po niekoľkých mesiacoch, je pomerne náročné stanoviť diagnózu hneď po narodení.

V ostatných prípadoch je nevyhnutné dynamicky sledovať vývoj dieťaťa. Podozrenie na riziko rozvoja DMO možno vysloviť už v prvých týždňoch života dieťaťa na základe podrobného rozboru psychomotorického vývoja, neurologického vyšetrenia, polohových testov a ultrasonografie mozgu.

Preto je potrebné deti zo skupiny rizikových kontrolovať každé 2-3 týždne a kriticky hodnotiť existujúce poruchy. Diagnostika DMO zahŕňa sledovanie vývoja, vývojový skríning, lekárske vyšetrenie a hodnotenie motoriky, svalového tonusu, reflexov a držania tela.

Vyšetrovacie metódy

• Magnetická rezonancia (MRI) vytvára detailné trojrozmerné alebo prierezové obrázky mozgu dieťaťa a môže identifikovať lézie alebo abnormality v mozgu.
• Kraniálny ultrazvuk poskytuje predbežné hodnotenie mozgu.
• Elektroencefalogram (EEG) pomáha zistiť, či je prítomná alebo možná epilepsia.
• Laboratórne a genetické testy môžu odhaliť genetické alebo metabolické problémy.

Hodnotenie funkčného stavu podľa GMFCS

Na základe výsledkov vyšetrenia motorických zručností a porúch motoriky a hybnosti postihnutého dieťaťa v bežnom živote môžu lekári diagnostikovať stupeň závažnosti detskej mozgovej obrny.

Na tento účel sa často používa Systém klasifikácie hrubých motorických funkcií, GMFCS. V mnohých prípadoch sa do tohto procesu aktívne zapájajú aj rodičia.

GMFCS sa skladá z piatich úrovní, do ktorých je možné zaradiť deti s detskou mozgovou obrnou - od mierneho až po ťažké postihnutie. Každá úroveň sa vzťahuje k možným pohybom v každodennom živote.

Vzhľadom na to, že schopnosť pohybu závisí od veku dieťaťa, GMFCS tiež rozlišuje medzi rôznymi vekovými úrovňami: 0-2, 2-4, 4-6, 6-12 a 12-18 rokov.

GMFCS I

Dieťa sa dokáže pohybovať samostatne, prípadne s ortézou. Pohyblivosť nie je takmer vôbec obmedzená a v závislosti od veku sú deti schopné vykonávať aktivity, ako sú chôdza po rovine, chôdza po schodoch, beh a skákanie.

V neskoršom detstve sú možné aj športové aktivity. Môžu sa však prejaviť obmedzenia rýchlosti, poruchy koordinácie alebo rovnováhy.

Ošetrovateľské posúdenie

Ošetrovateľské posúdenie musí byť komplexné, priebežné a prispôsobené veku, typu DMO, stupňu funkčného obmedzenia a aktuálnemu zdravotnému stavu dieťaťa.

Posúdenie pohybu a svalového tonusu

• sledovať svalový tonus, spasticitu, hypotóniu a mimovoľné pohyby;
• hodnotiť rozsah pohybu v kĺboch;
• sledovať skrátenie svalov, kontraktúry a deformity;
• posudzovať schopnosť meniť polohu, sedieť, stáť, chodiť a používať pomôcky;
• sledovať bolesť, únavu a toleranciu fyzickej aktivity;
• posudzovať riziko pádu a poranenia.

Veľkú úlohu zohrávajú preventívne opatrenia, aby sa v prvom rade zabránilo skráteniu svalov, väzov alebo šliach a kontraktúram, ako aj nevhodným polohám tela.

Posúdenie príjmu potravy a prehĺtania

• sledovať schopnosť sať, hrýzť, žuť a prehĺtať;
• pozorovať kašeľ, dusenie, zmenu hlasu alebo únavu počas kŕmenia;
• sledovať zvýšené slinenie a poruchy oromotoriky;
• hodnotiť príjem tekutín a potravy;
• sledovať telesnú hmotnosť a známky nedostatočnej výživy;
• venovať pozornosť riziku aspirácie.

U ľudí s mozgovou obrnou sa často objavujú problémy s prehĺtaním. Bežná je aj nerovnováha očných svalov, keď oči nedokážu sústrediť pohľad na ten istý objekt.

Posúdenie komunikácie a kognitívnych schopností

• hodnotiť porozumenie reči a schopnosť vyjadriť potreby;
• sledovať oneskorený vývin reči, dyzartriu a narušenú artikuláciu;
• posudzovať sluch a zrak;
• využívať dostupné alternatívne a augmentatívne spôsoby komunikácie;
• zohľadniť úroveň koncentrácie, pamäti a únavy;
• podporovať primeranú stimuláciu a učenie.

Posúdenie kože a rizika poškodenia tkanív

• kontrolovať kožu pri dlhodobom sedení alebo ležaní;
• sledovať tlakové miesta, začervenanie, odreniny a otlaky;
• kontrolovať stav ortéz, dlah, vozíka a ďalších pomôcok;
• zabezpečiť pravidelnú zmenu polohy podľa tolerancie dieťaťa;
• udržiavať kožu čistú, suchú a chránenú.

Posúdenie vylučovania

Ošetrovateľská starostlivosť zahŕňa sledovanie močenia, stolice, prípadnej inkontinencie, zápchy a schopnosti dieťaťa spolupracovať pri osobnej hygiene.

Abnormality v mozgu môžu viesť k ďalším neurologickým problémom, napríklad ťažkostiam s videním, sluchom, záchvatom alebo močovou inkontinenciou.

Posúdenie psychického a sociálneho stavu

• sledovať náladu, úzkosť, strach a podráždenosť;
• podporovať kontakt s rodičmi a rovesníkmi;
• predchádzať izolácii dieťaťa;
• zohľadniť potreby súrodencov a celej rodiny;
• podporovať primeranú samostatnosť a rozhodovanie dieťaťa;
• rešpektovať komunikačné tempo a individuálne schopnosti dieťaťa.

Najčastejšie ošetrovateľské problémy

• porušená pohyblivosť v súvislosti so zmenami svalového tonusu a koordinácie;
• riziko pádu a poranenia v súvislosti s nestabilitou a poruchou rovnováhy;
• riziko kontraktúr a deformít v súvislosti so spasticitou a obmedzeným rozsahom pohybu;
• porucha príjmu potravy a prehĺtania;
• riziko aspirácie;
• porucha verbálnej komunikácie;
• riziko podvýživy a dehydratácie;
• chronická alebo akútna bolesť;
• únava a znížená tolerancia záťaže;
• riziko poškodenia kože;
• porucha sebaobsluhy;
• riziko sociálnej izolácie;
• preťaženie rodiny a opatrovateľov;
• nedostatok informácií o ochorení a domácej starostlivosti.

Ošetrovateľské intervencie

Bezpečnosť a prevencia úrazov

• zaistiť bezpečné prostredie bez prekážok;
• používať vhodné pomôcky pri presunoch a chôdzi;
• zabezpečiť správnu výšku a stabilitu postele, stoličky a vozíka;
• kontrolovať správne používanie barlí, chodúľok a ortéz;
• zohľadniť únavu a aktuálnu mieru koordinácie;
• pri presunoch používať správne techniky a podľa potreby asistenciu dvoch osôb.

Pre uľahčenie chôdze sa používajú chodúľky alebo barle. Existuje mnoho možností a pomôcok pre pohyb a presúvanie, ktoré podporujú a formujú samostatnosť dieťaťa.

Polohovanie a manipulácia

Správne polohovanie má podporovať fyziologické postavenie tela, znižovať riziko kontraktúr a predchádzať podporovaniu patologických pohybových vzorcov.

• polohovať dieťa podľa individuálneho plánu;
• podporovať symetrické postavenie hlavy, trupu a končatín;
• využívať polohovacie pomôcky podľa odporúčania odborníka;
• vyhýbať sa prudkým a nepredvídateľným pohybom;
• pri manipulácii rešpektovať spasticitu, bolesť a únavu;
• zapájať dieťa do každého presunu podľa jeho schopností.

Ďalšou často používanou metódou je Bobathova metóda, ktorá spočíva v správnom držaní dieťaťa, aby nedochádzalo k podporovaniu patologických zmien, ale naopak k ich útlmu.

Podpora pohybu a rehabilitácie

Dôležitá je včasná identifikácia a pravidelná rehabilitácia. Včasné rehabilitácie, najmä do 1 roka, dokážu zlepšiť kvalitu života detí s DMO aj ich rodiny.

Dieťa sa bude musieť podrobiť rehabilitačnému cvičeniu, ktoré sa musí vykonávať pravidelne a dôsledne podľa inštrukcií rehabilitačného lekára.

Znamená to teda, že cvičenie v zariadeniach na to určených je iba malou časťou úspechu a kľúčovými sú práve rôzne hravé formy rehabilitácie v domácom prostredí.

Všeobecne hlavným princípom každého cvičenia s dieťaťom je normalizovať rozsah pohybu vo všetkých kĺboch, natiahnutie skrátených svalov, posilnenie oslabených a snažiť sa prinavrátiť čo najfyziologickejšie postavenie tela.

Najzákladnejšou motorickou schopnosťou je držanie hlavy, ak to dieťa nedokáže, zameriavame sa na cvičenia, ktoré podporujú udržanie hlavy. Ak dieťa nie je schopné pretáčať sa z bruška na chrbát, nacvičuje sa otáčanie.

Ak nie je schopné samostatného sedenia, nacvičujeme sed, potom štvornožkovanie, státie a chôdzu. Tento vzorec má byť zachovaný, nemôžeme chcieť od dieťaťa, ktoré neudrží hlavičku, aby samostatne sedelo.

Snažíme sa vždy zvyšovať kondíciu a koordináciu pohybov, ktoré dieťa dokáže samostatne vykonať.

Podpora metód rehabilitácie

Na Slovensku sa najčastejšie využívajú dve metódy - Bobathova a Vojtova. Bobathov koncept sa zameriava na neurovývojové poruchy, nesprávne pohyby a prejavy.

Cieľom je dosiahnutie maximálneho fyziologického a motorického výkonu u dieťaťa. Vojtova aktivačná metóda podporuje nácvik správnych pohybov prostredníctvom reflexného cvičenia.

Vojtova metóda funguje na základe vyvolania pohybu cez reflexnú odpoveď. Pohyb dieťa vykoná, pretože sú iritované presne stanovené miesta na tele.

U malých detí ešte nie je plne vyvinutý mozog a je možné využiť takzvanú plasticitu mozgu, pri ktorej môžu iné mozgové bunky prebrať funkciu poškodených mozgových buniek.

Ďalšie rehabilitačné metódy zahŕňajú Therasuit metódu, metódu Faya, metódu podľa Roodovej, orofaciálnu stimuláciu a Lokomat.

V domácom prostredí možno podľa odporúčania odborníkov využívať hippoterapiu, canisterapiu, muzikoterapiu, arteterapiu, snoezelen, oxygenoterapiu, kinesiotaping a bazálnu terapiu.

Výživa, hydratácia a prehĺtanie

• kŕmiť dieťa v stabilnej a bezpečnej polohe;
• zabezpečiť dostatočnú oporu hlavy a trupu;
• podávať jedlo pomaly a v primeranej konzistencii;
• sledovať známky únavy, kašľa alebo dusenia;
• nepodávať ďalšie sústo, kým dieťa neprehltne predchádzajúce;
• po kŕmení ponechať dieťa vo vhodnej polohe;
• pri opakovaných ťažkostiach zabezpečiť vyšetrenie odborníkom.

Deti s dyskinetickou formou mávajú veľké problémy s prehĺtaním a rečou. Niekedy sú postihnuté svaly tváre a jazyka, čo vedie k problémom s prehĺtaním a rečou.

Hygiena a sebaobsluha

Pri osobnej hygiene treba rešpektovať schopnosti dieťaťa a podporovať jeho aktívnu účasť. Ošetrovateľ má umožniť dieťaťu vykonať tie činnosti, ktoré zvládne samo, a pomoc poskytovať iba v potrebnom rozsahu.

• prispôsobiť kúpeľňu a hygienické pomôcky;
• zabezpečiť stabilnú polohu pri kúpaní, umývaní a obliekaní;
• využívať jednoduché a adaptované pomôcky;
• poskytovať dostatok času na vykonanie úkonu;
• chrániť súkromie a dôstojnosť dieťaťa;
• oceňovať snahu a postupne rozvíjať samostatnosť.

Komunikácia

Ošetrovateľ má používať krátke, zrozumiteľné pokyny a overovať, či dieťa informácii porozumelo. Pri narušenej reči treba rešpektovať individuálne komunikačné tempo.

• udržiavať očný kontakt primerane možnostiam dieťaťa;
• neprerušovať dieťa počas komunikácie;
• využívať gestá, obrázky, predmety alebo komunikačné pomôcky;
• zapájať logopéda do plánovania podpory komunikácie;
• umožniť dieťaťu vyjadriť bolesť, hlad, smäd, únavu a potrebu pomoci.

Kontrola bolesti a únavy

Bolesť a únava môžu súvisieť so spasticitou, nesprávnym držaním tela, preťažovaním, kontraktúrami, ortopedickými komplikáciami alebo náročnosťou bežných činností.

• pravidelne zisťovať prítomnosť a intenzitu bolesti;
• sledovať neverbálne prejavy bolesti;
• zabezpečiť odpočinok medzi činnosťami;
• striedať aktivitu a relaxáciu;
• informovať lekára o novej alebo zhoršujúcej sa bolesti;
• podávať ordinovanú liečbu a sledovať jej účinok.

Hoci detskú mozgovú obrnu nemožno vyliečiť a zostáva trvalá, cieľom liečby je udržanie a zlepšenie pohyblivosti. Bolesť a únava môžu byť v dospelosti spôsobené nesprávnym držaním tela, preťažovaním alebo artritídou.

Epilepsia a ošetrovateľská starostlivosť

Asi v 35-55% sprevádza DMO epilepsia. Ak sa v rovnakom čase aktivuje príliš veľa neurónov, dochádza k záchvatu.

Počas záchvatu môže mať postihnutý človek nezvyčajné pohyby, trasie sa, je v kŕči, má neprítomný pohľad alebo nekontrolovane pohybuje končatinami či celým telom.

Záchvat zvykne trvať zopár sekúnd až niekoľko minút.

Postup pri epileptickom záchvate

• zachovať pokoj a zostať pri dieťati;
• odstrániť predmety, o ktoré by sa dieťa mohlo poraniť;
• nebrániť násilne pohybom a nevkladať nič do úst;
• sledovať čas začiatku a trvanie záchvatu;
• po odznení záchvatu skontrolovať dýchanie a uložiť dieťa do bezpečnej polohy podľa jeho stavu;
• informovať lekára pri prvom záchvate, pri predĺženom záchvate alebo pri opakovaných záchvatoch.

Liečba a spolupráca odborníkov

Liečba detskej mozgovej obrny nemôže ochorenie úplne odstrániť, lekári sa však zameriavajú na zmiernenie dôsledkov a zlepšenie kvality života dieťaťa.

Liečba DMO závisí v prvom rade od typu symptómov a od toho, ako tieto príznaky ovplyvňujú každodenný život. Pravidelné návštevy sa využívajú na sledovanie toho, aké je dieťa pohyblivé a ako sa vyvíja.

• fyzioterapia a kinezioterapia;
• ergoterapia;
• logopedická terapia;
• psychologická podpora;
• ortopedická starostlivosť;
• lieky vrátane centrálne pôsobiacich myorelaxancií a prípravkov botulotoxínu A;
• ortézy, dlahy, sadrovanie a ortopedická obuv;
• chirurgická liečba pri ťažkých deformáciách;
• pomocné zariadenia na pohyb a komunikáciu.

Pri ťažkých deformáciách kostí alebo kĺbov môže byť potrebná chirurgická operácia, ktorá upraví polohu nôh a predĺži skrátené svaly či šľachy. Tento zákrok zmierňuje bolesť a zlepšuje mobilitu dieťaťa.

Vo vážnych prípadoch, keď iné metódy zlyhajú, sa môže vykonať selektívna dorzálna rhizotómia - prerušenie nadbytočných senzitívnych nervových vlákien, čo uvoľní svaly a zníži bolesť.

Na podpore mobility dieťaťa s detskou mozgovou obrnou spolupracuje mnoho rôznych odborných skupín. Plánovanie nevyhnutných terapeutických opatrení je v prvom rade zodpovednosťou ošetrujúceho lekára.

V prípade pohybovej terapie sa o dieťa starajú predovšetkým fyzioterapeuti a ergoterapeuti. Súčasťou liečebného tímu sú aj logopédi a ortopédi, ktorí poskytujú podporu na dosiahnutie čo najlepšieho fyzického vývoja a kvality života dieťaťa a celej rodiny.

Úloha rodiny

Pre dieťa postihnuté DMO je veľmi dôležitá plná podpora a láskyplná starostlivosť rodiny. Dôležitá je však aj trvalá snaha rodičov, lekárov a celého tímu.

Rodina je v tomto prípade kľúčová. Základné cviky sa rodičia naučia od rehabilitačných sestier, ale patrí sem i detská hra, ktorá prirodzene núti dieťa, aby vykonávalo rôzne pohyby.

Rodičia majú byť poučení o správnej manipulácii, polohovaní, cvičení, používaní pomôcok, prevencii komplikácií a príznakoch, pri ktorých je potrebné vyhľadať zdravotnú pomoc.

• zapájať rodinu do plánovania starostlivosti;
• overiť, či rodičia rozumejú odporúčaniam;
• prispôsobiť plán možnostiam rodiny;
• podporovať pravidelnú domácu rehabilitáciu;
• sledovať prejavy preťaženia opatrovateľov;
• ponúknuť psychologickú a sociálnu podporu;
• podporovať socializáciu dieťaťa.

Nemali by ste sa uzatvárať do seba, podpora zo strany najbližšej rodiny a blízkeho okolia je kľúčová. Socializácia je dôležitá, deti s DMO by nemali byť izolované.

Starostlivosť v období dospievania

Dospievanie prináša fyzické, emocionálne a sociálne výzvy. Osobám s DMO môžu problémy s hybnosťou ovplyvniť nezávislosť, sebavedomie a účasť na rôznych aktivitách.

• rastové špurty môžu zhoršiť svalové napätie;
• vzorce chôdze sa môžu meniť;
• môže byť potrebná úprava ortopedických vložiek alebo pomôcok;
• nadmerné používanie svalov môže viesť k chronickej bolesti a vyčerpaniu;
• sociálne začleňovanie môže byť náročné;
• potrebná je podpora rovesníkov a schopnosť hájiť vlastné potreby.

Fyzioterapia a ergoterapia sa upravujú s ohľadom na rast a nové fyzické výzvy. Podporné pomôcky, invalidné vozíky na mieru, ortézy a adaptívne technológie môžu podporiť väčšiu samostatnosť.

Podpora duševného zdravia zahŕňa posilňovanie sebavedomia, odstraňovanie úzkosti a riešenie sociálnych problémov prostredníctvom poradenstva a skupín rovesníkov.

Kontinuita starostlivosti v dospelosti

Hoci je detská mozgová obrna neprogresívnym ochorením, jej príznaky sa môžu v dospelosti vyvíjať a prinášať nové problémy v dôsledku starnutia, faktorov životného štýlu a dlhodobých dôsledkov ochorenia na organizmus.

• zvýšená svalová stuhnutosť a spasticita;
• kontraktúry a znížená flexibilita;
• znížená pohyblivosť a zvýšená závislosť od kompenzačných pomôcok;
• bolesti kĺbov a svalov;
• únava;
• svalová slabosť;
• zhoršená tolerancia bežných činností.

Deti aj dospelí s mozgovou obrnou vyžadujú dlhodobú a komplexnú starostlivosť. Ortopéd sa sústreďuje na liečbu porúch svalov a kostí, fyzioterapeut pomáha zlepšiť chôdzu a rozťahuje stuhnuté svaly a psychológ poskytuje terapiu na rozvoj sociálnych zručností a psychickej pohody pacienta.

Dokumentácia a hodnotenie kvality starostlivosti

Ošetrovateľská dokumentácia má obsahovať aktuálny funkčný stav dieťaťa, jeho schopnosti a obmedzenia, riziká, vykonané intervencie, reakciu na starostlivosť a poučenie rodičov.

• zaznamenať svalový tonus, rozsah pohybu a mobilitu;
• uviesť spôsob presunu a používané pomôcky;
• zaznamenať príjem potravy, tekutín a prípadné ťažkosti s prehĺtaním;
• sledovať stav kože a riziko dekubitov;
• zaznamenať bolesť, únavu a toleranciu záťaže;
• uviesť výskyt epileptických záchvatov a prijaté opatrenia;
• zaznamenať spôsob komunikácie a potreby dieťaťa;
• hodnotiť spoluprácu rodiny a zvládanie domácej starostlivosti;
• pravidelne aktualizovať individuálny plán starostlivosti.

Starostlivosť o dieťa s DMO má byť koordinovaná, kontinuálna a založená na spolupráci dieťaťa, rodiny a multidisciplinárneho tímu. Individuálny plán sa musí meniť podľa vývoja dieťaťa, jeho funkčných možností a aktuálnych potrieb.

tags: #osetrovatelsky #standard #detska #mozgova #obrna