Skleróza multiplex a nadácie: sociálna, pracovná a komunitná pomoc pacientom

Pacienti so sklerózou multiplex môžu byť za určitých podmienok uznaní za ťažko zdravotne postihnutých či dokonca invalidných. O podporu, rehabilitačné aktivity, vzdelávanie, sociálne poradenstvo a komunitnú pomoc sa starajú pacientske organizácie, združenia a nadácie.

Diagnostikovanie ochorenia skleróza multiplex prináša do života pacientov mnoho otázok. Netýkajú sa však len zdravotného stavu, ale aj sociálneho zabezpečenia. Na čo majú pacienti s diagnózou skleróza multiplex nárok a ako majú postupovať pri kontakte s relevantnými inštitúciami, vysvetľujú odborníci na medicínske právo a pacientske organizácie.

Čo znamená skleróza multiplex pre každodenný život

Sclerosis multiplex (SM) je ten dôvod, prečo muselo vzniknúť toto združenie. Nevyliečiteľné neurodegeneratívne ochorenie, ktoré sa zahryzne do človeka a nedovolí mu žiť kvalitne. My sa však aj tak nevzdávame. Denne vstávame a bojujeme s nepriazňou osudu.

Je to iný život. Ale je to stále náš život. Prispôsobujeme sa nezrovnalostiam, ktorými nás choroba neustále prekvapuje. Sme odhodlaní a pripravení vydržať.

Pacient stráca schopnosť chodiť, pohybovať sa, používať ruky, rozprávať a prehĺtať. Má problémy s močením a s dýchaním.

Skúsenosť s diagnózou môže výrazne zasiahnuť pracovný, rodinný aj spoločenský život. Pomoc preto nemusí spočívať iba v zdravotnej starostlivosti, ale aj v rehabilitácii, úprave pracovných podmienok, sociálnom poradenstve, podpore zamestnávania a kontakte s ľuďmi v podobnej situácii.

Združenia a nadácie ako opora pre ľudí so SM

Pacientska organizácia starajúca sa o pacientov s diagnózou skleróza multiplex je tu pre všetkých pacientov s dg. SM, pretože spoločne sa kráča ľahšie.

Realizujeme vzdelávacie a rehabilitačné projekty, aby sme potvrdili, že sa oplatí žiť s nevyliečiteľnou diagnózou. Organizujeme informačné a benefičné akcie, aby pacienti našli pochopenie a uplatnenie v spoločnosti. Poskytujeme všestrannú pomoc a podporu, aby pacienti nemuseli svoje ochorenie skrývať v rodine či zamestnaní.

Združenie sclerosis multiplex Nádej vzniklo preto, aby ľudia s týmto ochorením neostali sami. Komunita môže pomôcť pri získavaní informácií, orientácii v možnostiach podpory, udržiavaní sociálnych kontaktov aj pri hľadaní spôsobov, ako pokračovať v aktívnom živote.

V roku 2007 skupina statočných ľudí - sami nositelia sklerózy multiplex - založila Združenie SM Nádej. Na Slovensku, kde táto choroba udržiava v neprestajnom napätí okolo 9 000 ľudí, sa narodila komunita, ktorá dnes združuje takmer 500 pacientov, ich rodiny a priateľov.

Od roku 2014 sú členom European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). Združenie je členom European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) od 2014.

Aké formy podpory môžu organizácie poskytovať

• vzdelávacie stretnutia s odborníkmi,
• rehabilitačné projekty a pravidelné tréningy,
• rekondičné pobyty,
• psychologickú a sociálnu podporu,
• informácie o sociálnom zabezpečení,
• pomoc pri udržaní pracovných schopností,
• chránené pracovné miesta a pracovné dielne,
• komunitné podujatia a športové aktivity,
• diskusné fóra a telefonické konzultácie,
• podporu rodín a blízkych ľudí pacientov.

Rekondičné pobyty, triatlony, Slovenský národný deň SM a kampane tvoria ľudia, ktorí žijú s SM.

Od webu s diskusným fórom, cez vzdelávacie stretnutia s odborníkmi, až po knihu a odznaky - SM Nádej je viac než združenie. Je to život.

PN-ka po diagnostikovaní sklerózy multiplex

Pokiaľ pacient je dočasne pracovne neschopný, čo je vlastne podstata PN-ky, tak môže jeho ošetrujúci lekár, v tomto prípade hovoríme najmä teda o všeobecnom lekárovi, rozhodnúť o tom, že mu vystaví potvrdenie o dočasnej práceneschopnosti.

O PN-ke tiež môže rozhodnúť lekár zdravotníckeho zariadenia, teda ústavného čiže nemocnice zjednodušene, kde bol pacient hospitalizovaný, ale v drvivej väčšine prípadov na PN-ku vypisuje, teda o PN-ke rozhoduje práve tento všeobecný lekár, ktorý aj rozhoduje o tých podmienkach, to znamená napríklad vychádzky, ako aj o tom, že či má byť PN-ka ukončená.

Posudkový lekár Sociálnej poisťovne nerozhoduje alebo Sociálna poisťovňa ako taká nerozhoduje o ukončení PN-ky, respektíve s tým súvisiacim počas PN-ky poberaním nemocenského. Je to v kompetencii toho všeobecného lekára.

PN-ka a nemocenské nie sú to isté

Jedna vec je PN-ka, druhá vec alebo teda s tým súvisiace, ale nie nevyhnutne, je poberanie nemocenského. Nemocenské je dávka Sociálnej poisťovne, ktorá sa vypláca osobe, ktorá je práceneschopná.

Nemocenské sa vypláca iba v prípade, že osoba bola alebo je nemocensky poistená. To znamená, že platila nemocenské poistenie, respektíve platil za ňu nemocenské poistenie zamestnávateľ, čiže bola zamestnaná, samostatne zárobkovo činná, alebo si dobrovoľne platila nemocenské poistenie.

Prípadne ešte môžeme hovoriť o osobe v ochrannej lehote, čiže PN-ka vznikne do siedmich dní od skončenia napríklad pracovného pomeru, a teda toho nemocenského poistenia.

Podporné obdobie nemocenského

Podporné obdobie alebo podporná doba je 52 týždňov. Do toho sa započítava aj prípadné predchádzajúce poberanie nemocenského za predchádzajúci rok.

Ak medzi predchádzajúcim a novým poberaním uplynulo 26 a viac týždňov, v takom prípade by sa predchádzajúce obdobie nezapočítavalo.

V súvislosti s covidom bolo osobitne upravené, že podporná doba poberania nemocenského môže presiahnuť aj 52 týždňov počas krízovej situácie spôsobenej covidom a do šiestich mesiacov po jej skončení.

Predĺženie nie je automatické. O tom vždy rozhoduje posudkový lekár Sociálnej poisťovne, a to aj o tom, ako sa predĺži.

Ďalšou podmienkou je, že ide o zdravotný stav, ktorý pravdepodobne nebude podľa posúdenia posudkového lekára spojený s invalidným dôchodkom.

Invalidný dôchodok pri skleróze multiplex

Invalidita je podľa definície stav poklesu pracovnej schopnosti, ktorý trvá alebo podľa poznatkov lekárskej vedy má trvať aspoň jeden rok.

Sociálna poisťovňa je kompetentný orgán, keď hovoríme o invalidnom dôchodku. Pri žiadosti je dôležité rozlišovať dve podmienky: zdravotný stav musí spĺňať podmienky invalidity a zároveň musí byť splnené potrebné obdobie dôchodkového poistenia.

Príloha číslo štyri zákona o sociálnom poistení

Každému, kto sa zaujíma o invalidný dôchodok, možno odporučiť prílohu číslo štyri zákona o sociálnom poistení. Táto príloha obsahuje tabuľku, kde sú všetky možné ochorenia zoradené a pri každom z nich alebo pri nich je určité percento.

Toto percento predstavuje pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť.

Pri skleróze multiplex treba v prílohe číslo štyri vyhľadať kapitolu šesť a v nej sklerózu multiplex. Kľúčové z hľadiska posúdenia invalidity pacienta so sklerózou multiplex je Kurtského škála.

Keď mám Kurtského škálu jedna až dva, podľa tabuľky ide o ľahké štádium ochorenia a percento poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť je 10 až 20. To znamená, že to nám na invaliditu nevydá.

Pri Kurtského škále tri môžeme uvažovať o invalidite, lebo percento poklesu je 30 až 50 percent. Môžeme byť posúdení na 30 percent a v takom prípade nárok na invalidný dôchodok nevznikne, pretože ten vzniká až pri najmenej 41 percentách.

Pri Kurtského škále štyri je možné posúdenie na 50 až 60 percent. Pri Kurtského škále nad štyri je to 70 až 80 percent, čiže tam môžeme uvažovať o plnom invalidnom dôchodku.

Rozhoduje aj celkový vplyv ochorenia

Prvým krokom je tabuľka, ale potom závisí aj od toho, aké sú konkrétne dopady na celkovú výkonnosť organizmu.

Posudzuje sa nielen Kurtského škála, ale aj to, čo konkrétne je uvedené v lekárskych správach, aké je pracovné uplatnenie, vzdelanie a kvalifikácia, čo bol pacient schopný alebo čo je schopný ďalej robiť a či existujú možnosti pracovnej aktivity.

V lekárskych správach od neurológa alebo ďalších špecialistov by mali byť čo najpodrobnejšie popísané všetky komplikácie ochorenia a spôsob, akým ochorenie vplýva na život pacienta.

Celková výkonnosť organizmu znamená predstavu o schopnosti pacienta ráno vstať z postele a vykonávať nejakú zmysluplnú aktivitu.

V praxi sa pomerne často možno stretnúť s tým, že lekári špecialisti očakávajú, že je všetko jasné. Z lekárskych správ však musí byť naozaj zrejmý úplný obraz ochorenia a všetko, čím ochorenie pacientovi zasahuje do života.

Ako požiadať o invalidný dôchodok

Žiadosť o invalidný dôchodok sa rieši cez Sociálnu poisťovňu. Pri posudzovaní sa berie do úvahy zdravotný stav, percento poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť, lekárska dokumentácia a obdobie dôchodkového poistenia.

Sociálna poisťovňa má na rozhodnutie 60 dní, v obzvlášť zložitých prípadoch 120 dní.

Invalidita je iba jedna z podmienok, pretože stále hovoríme o poistení. Pacient musel určitý čas odvádzať poistné do systému, respektíve musí mať splnené potrebné obdobie dôchodkového poistenia.

Potrebné obdobie dôchodkového poistenia

Dĺžka potrebného obdobia závisí od veku. Pri človeku vo veku 45 rokov a viac je potrebných 15 rokov dôchodkového poistenia.

Čím nižší je vek, tým kratšie obdobie je potrebné. Existujú aj špecifické prípady, keď invalidita vznikne v čase, keď je osoba nezaopatreným dieťaťom. V takom prípade nemusí mať dostatočný alebo potrebný počet rokov dôchodkového poistenia a môže ísť o invalidný dôchodok z mladosti.

Ak chýba určité obdobie, je možné spätne doplatiť príslušnú sumu alebo poistné.

Práca popri invalidnom dôchodku

Pacient, či už bol uznaný za čiastočného invalidného dôchodcu alebo plného, môže vykonávať akúkoľvek zárobkovú aktivitu bez akéhokoľvek obmedzenia.

Invalidný dôchodok sa mu nebude krátiť ani oň nepríde.

Pracovné podmienky a zdravotné postihnutie

Zákonník práce pamätá na povinnosť zamestnávateľa, keď má zamestnanca so zdravotným postihnutím v prípade, že je pracovný čas rozvrhnutý nerovnomerne.

Ak je napríklad pracovný čas rozvrhnutý ako dlhý a krátky týždeň, zamestnávateľ to nemôže zamestnancovi nariadiť, ale musí sa s ním na tom dohodnúť, čiže sa vyžaduje súhlas zamestnanca.

Zamestnanec so zdravotným postihnutím je zamestnanec, ktorý bol uznaný za invalidného. Pokiaľ je človek držiteľom preukazu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, z hľadiska pracovného práva nie je zamestnancom so zdravotným postihnutím v tomto konkrétnom význame.

Jednou zo základných výhod invalidného zamestnanca v pracovnom procese je, že zamestnávateľ mu môže dať výpoveď iba s predchádzajúcim súhlasom Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny.

Toto však neplatí pri všetkých výpovedných dôvodoch. Výnimkou môže byť napríklad výpoveď z dôvodu dovŕšenia dôchodkového veku, zrušenia alebo premiestnenia zamestnávateľa, ak zamestnanec nesúhlasí s premiestnením, alebo situácia, keď možno okamžite skončiť pracovný pomer.

Ide napríklad o mimoriadne závažné porušenie pracovnej disciplíny alebo menej závažné porušenie, ak bol zamestnanec v predchádzajúcich šiestich mesiacoch na takéto konanie upozornený.

Povinnosť vytvárať priaznivé pracovné podmienky

Zákon o službách zamestnanosti ukladá zamestnávateľovi povinnosť vytvárať zamestnancom so zdravotným postihnutím priaznivé pracovné podmienky.

Zamestnávateľ má pomáhať udržať pracovné schopnosti zamestnancov a prípadne ich prehlbovať.

Ak zamestnávateľ organizuje školenia a má zamestnanca so zdravotným postihnutím, ktorý má ťažkú poruchu mobility, nemôže školenie umiestniť na miesto, kam sa zamestnanec nedostane.

Principiálne musí zamestnávateľ vytvárať primerané pracovné podmienky a úpravy.

Chránené dielne a pracovné uplatnenie

Pracovná strata môže byť po diagnostikovaní SM jedným z najťažších zásahov do života. Chránené dielne preto môžu predstavovať spôsob, ako si zachovať pracovný rytmus, sociálne kontakty a pocit užitočnosti.

Od roku 2010, keď bola otvorená prvá Chránená dielňa Scarabeus v Bratislave, cez pobočky v Trenčíne v roku 2014 a Žiline v roku 2015, združenie vytváralo pracovné príležitosti pre ľudí so zdravotným znevýhodnením.

Niekoľko desiatok pacientov našlo trvalé zamestnanie, desiatky ďalších pracovali na dohody a veľké množstvo registrovaných nezamestnaných z úradov práce sa pridalo ako dobrovoľníci.

S asistenciou zdravých dospelých dielne ponúkli nielen finančnú stabilitu, ale aj fyzickú a duševnú pohodu. Denná práca odviedla myseľ od choroby.

Dnes v Bratislave funguje dielňa s dvoma zdravotne znevýhodnenými pracovníčkami a jedným asistentom.

Skúsenosť s chránenou dielňou

Pracovala som ako laborantka. Svoju prácu som mala rada. Jedného dňa som sa prichytila, ako mi robí problém jemná motorika rúk, nastal problém. Musela som sa vzdať svojho zamestnania.

Verdikt doktora znel SM (skleróza multiplex). Môj život sa zmenil. Zrazu som sa cítila nepotrebná.

Patrím do združenia Nádej a tam som dostala príležitosť pracovať v chránenej dielni. Pracujem tam už 2 roky. Neviem si predstaviť, ako by môj život vyzeral bez tejto možnosti.

Zamestnala som sa v Chránenej dielni Scarabeus. Aktívne tu pracujem. V tejto práci som šťastná, pretože robím to, čo ma úplne napĺňa.

Môj život nabral nový rozmer a smer. Som opäť osožná pre rodinu, pre moje deti.

Rehabilitácia, pohyb a rekondičné pobyty

Mobilný stacionár roky pomáhal imobilným pacientom s fyzioterapiou a psychoterapiou. Neskôr sa pretransformoval a dnes ponúka pravidelné tréningy na udržanie pohyblivosti, posilnenie svalov a podporu psychického zdravia.

Počas covidu vznikli online cvičenia, pri ktorých sa počet účastníkov výrazne zvyšoval. Pacienti túžia po návrate k tejto forme, no z viacerých dôvodov to zatiaľ nejde a združenie hľadá riešenie.

Rekondičný pobyt spojený s bicyklovaním, pravidelným cvičením a ďalšími aktivitami vhodnými pre SM-károv sa uskutočňuje ako forma spoločného pohybu, oddychu a podpory.

Takéto aktivity môžu byť príjemné aj pre ľudí bez SM, čím vytvárajú priestor na prirodzené stretávanie pacientov, rodín, priateľov a širšej verejnosti.

Podujatie Od Tatier k Dunaju

Čo sa začalo v roku 2015 ako prvá cyklistická udalosť, dnes predstavuje viacročné komunitné podujatie. Má päť etáp, niekedy šesť, a v histórii sa ho zúčastnilo viac ako 7 000 účastníkov.

Ide o jedno z najväčších stretnutí ľudí so sklerózou multiplex na Slovensku. Zvonenie pedálov a zvončekov je symbolom boja, nádeje a komunity.

Živé denníky menia kilometre prejdené, od bicyklované alebo odcvičené na cestu po Slovensku. Účastníci môžu sledovať, ako postupujú na trase Od Tatier k Dunaju.

Podujatie prepája pohyb, spoločenský kontakt a verejné upozorňovanie na život s diagnózou sklerózy multiplex.

Príklady životnej skúsenosti s diagnózou

Štyridsaťdeväťročnej Milade Piroškovej z Handlovej sa takmer pred dvadsiatimi rokmi zmenil život na nepoznanie. V roku 2003, iba po 10 mesiacoch od narodenia dcérky, jej určili diagnózu roztrúsená skleróza multiplex.

Na odporúčanie lekárov vyskúšala rôzne druhy liečby, jedna pomohla viac, iná menej, žiadna sa však nezaobišla bez nepríjemných a výrazných vedľajších účinkov.

Ako prvé príznaky ochorenia pociťovala bolesť pravej nohy, točenie a nemožnosť sadnúť si na stoličku či toaletu. Po mesiaci ochorenie zasiahlo trojklanný nerv, nebola schopná ovládať mimiku, nevedela zatvoriť oči ani jesť.

O mesiac neskôr prestala vidieť na ľavé oko a keď jej vtedy už ročná dcérka robila prvé kroky, nevidela ju. Po takmer roku lekárskeho pátrania definitívne potvrdila sklerózu vzorka odobratá v bojnickej nemocnici.

V súčasnosti jej pomáhala kyslíková terapia a rehabilitácie v Nemocnici AGEL Handlová. Pomocnú ruku jej podala aj NADÁCIA AGEL.

Príbeh ukazuje, že pacienti môžu potrebovať nielen lekársku starostlivosť, ale aj rehabilitáciu, kompenzačné pomôcky, sociálnu podporu a pomoc pri financovaní náročných potrieb.

Význam informovanosti a zastupovania pacientov

Združenia pacientov môžu upozorňovať na praktické problémy, ktoré ľudia s SM riešia pri liečbe, práci, sociálnom zabezpečení a každodennom fungovaní.

Krátko po založení v roku 2007 bol spustený web s diskusným fórom. Neskôr združenie zhromaždilo 30 000 podpisov pod petíciu, ktorá viedla k zrušeniu vekového limitu pre imunomodulačnú liečbu.

Pacient je nielen prijímateľom pomoci, ale aj aktívnym členom komunity. Rekondičné pobyty, triatlony, vzdelávacie podujatia, diskusné fóra a kampane vytvárajú priestor, v ktorom ľudia so SM môžu hovoriť o vlastných skúsenostiach a potrebách.

Podpora pacientskej organizácie nenahrádza neurológa, všeobecného lekára, Sociálnu poisťovňu ani Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. Môže však pomôcť pacientovi lepšie sa zorientovať v tom, na koho sa obrátiť a aké dokumenty či informácie si pripraviť.

Na čo myslieť pri kontakte s úradmi

1. Pri dočasnej pracovnej neschopnosti kontaktovať všeobecného lekára alebo lekára zdravotníckeho zariadenia.
2. Rozlišovať medzi PN-kou a nemocenským.
3. Pri invalidnom dôchodku venovať pozornosť zdravotnému stavu aj potrebnému obdobiu dôchodkového poistenia.
4. Skontrolovať prílohu číslo štyri zákona o sociálnom poistení.
5. Požiadať odborných lekárov o čo najpodrobnejšie opísanie komplikácií a ich vplyvu na každodenný život.
6. Pripraviť si informácie o pracovnom uplatnení, vzdelaní a kvalifikácii.
7. Pri otázkach týkajúcich sa invalidného dôchodku obrátiť sa na Sociálnu poisťovňu.
8. Pri otázkach týkajúcich sa pracovných podmienok a zamestnávania využiť príslušný úrad práce alebo odborné právne poradenstvo.
9. Pri hľadaní rehabilitácie, rekondičných pobytov a komunitnej podpory kontaktovať pacientske organizácie.

Pacienti so sklerózou multiplex môžu využívať viacero foriem podpory, ale konkrétny nárok vždy závisí od zdravotného stavu, pracovnej situácie, poistenia a splnenia zákonných podmienok.

tags: #skleroza #multiplex #nadacia