Detská mozgová obrna: ošetrovateľská starostlivosť a odporúčaná odborná literatúra

Detská mozgová obrna (DMO), známa aj ako cerebral palsy (CP), je neurologické ochorenie, prevažne spastická porucha nervovej a svalovej sústavy. DMO predstavuje skupinu porúch, ktoré ovplyvňujú schopnosť pohybovať sa a držať telo. Ošetrovateľská starostlivosť preto musí byť individuálna, dlhodobá a zameraná na pohybové schopnosti, bezpečnosť, hygienu, výživu, komunikáciu, prevenciu komplikácií a podporu rodiny.

Detská mozgová obrna (DMO) je najčastejšie ochorenie nervového systému u detí. Ide o komplexnú problematiku, ktorá si vyžaduje multidisciplinárny prístup a zapojenie viacerých odborníkov. Základom starostlivosti je ucelená a pravidelná terapia určená rehabilitačným lekárom, pričom neoddeliteľnou súčasťou tímu je rodina.

Čo je detská mozgová obrna

Detská mozgová obrna (DMO) je skupina porúch, ktoré spôsobujú problémy s pohybom, rovnováhou a držaním tela. DMO postihuje motorickú kôru mozgu. Je to časť mozgu, ktorá riadi pohyb svalov.

V skutočnosti prvá časť názvu, cerebrálna, znamená súvisiaca s mozgom. Druhá časť, obrna, znamená slabosť alebo problémy s používaním svalov. DMO vzniká v dôsledku poškodenia ešte nezrelého mozgu plodu počas tehotenstva alebo krátko po narodení.

Ide o poruchu pohybového aparátu, ktorá vzniká v dôsledku nedostatočného alebo žiadneho okysličenia mozgových buniek, ku ktorému dôjde v priebehu vývoja hybnosti. Vyskytuje sa približne u 3 z 1 000 živonarodených detí.

V žiadnom prípade nejde o infekčnú chorobu. Poškodenie mozgu aj postihnutia, ktoré spôsobuje, sú trvalé. DMO je neprogresívne ochorenie, ale nie nemenné postihnutie vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí.

Vznik a príčiny DMO

K narušeniu vývoja dieťaťa môže dôjsť v 3 časových fázach:

• Prenatálne príčiny: pôsobiace počas tehotenstva (napr. infekčné ochorenie matky, komplikácie pri pôrode, nedonosenosť - narodenie pred 37. týždňom tehotenstva).
• Perinatálne príčiny: pôsobiace počas pôrodu.
• Postnatálne príčiny: pôsobiace po pôrode (všetky infekcie u novorodenca, prekonané v 1. roku života).

CP je spôsobená abnormálnym vývojom alebo poškodením vyvíjajúceho sa mozgu. Môže sa to stať, keď sa mozgová motorická kôra nevyvíja normálne počas rastu plodu alebo keď pred pôrodom, počas neho alebo po ňom dochádza k poraneniu mozgu.

Okrem tohto základného rozdelenia existuje aj tzv. získaná alebo vrodená DMO. Získaná detská mozgová obrna môže vzniknúť v prvých mesiacoch až rokoch života - v dôsledku mozgovej infekcie (napr. zápal mozgových blán) alebo mechanického poranenia mozgu.

Vrodená detská mozgová obrna vzniká ešte pred narodením dieťaťa. Niektoré potenciálne príčiny DMO sú krvácanie matky počas tehotenstva, vážne úrazy v gravidite, infekcie, komplikácie s pupočnou šnúrou, komplikované alebo zle vedené pôrody a úrazy hlavy v ranom veku detstva.

Rizikové faktory

Určité zdravotné stavy alebo udalosti, ktoré sa môžu vyskytnúť počas tehotenstva a pôrodu, môžu zvýšiť riziko narodenia dieťaťa s detskou mozgovou obrnou.

• Byť narodený príliš malý.
• Byť narodený príliš skoro.
• Narodenie dvojčiat alebo iný viacpočetný pôrod.
• Byť počatý in vitro fertilizáciou (IVF) alebo inou asistovanou reprodukciou.
• Infekcia u tehotných rodičov.
• Zdravotné problémy u tehotnej rodičky, ako problémy so štítnou žľazou.
• Ťažká žltačka.
• Komplikácie počas pôrodu.
• Rh inkompatibilita.
• Záchvaty.
• Vystavenie toxínom.

Formy detskej mozgovej obrny

Existujú rôzne typy CP a príznaky môžu byť u každého dieťaťa iné. Pri detskej mozgovej obrne rozlišujeme 3 základné formy: spastickú, nespastickú alebo dyskinetickú a ataktickú formu. Kombináciou týchto 3 hlavných foriem DMO môže vzniknúť zmiešaná forma DMO.

Spastická forma

Spastická mozgová obrna je najbežnejší typ. Spôsobuje zvýšený svalový tonus, stuhnuté svaly a nemotorné pohyby. Niekedy postihuje iba jednu časť tela. V iných prípadoch môže postihnúť obe ruky a nohy, trup a tvár.

Pri tejto forme je svalové napätie patologicky zvýšené, pohyb v kĺboch je obmedzený, končatiny sú tuhé a vystreté. Ide o najčastejšiu formu, ktorá postihuje 70 - 80 % detí s DMO.

Diparetická forma

Diparetická forma postihuje zväčša obe dolné končatiny. Svalstvo je tuhé, dieťa chodí po špičkách, keďže má stiahnuté lýtkové svaly. Deti majú problémy s chôdzou a chodia s oporou, používajú napríklad barle.

Pri najťažších formách sa chodiť nenaučia. Jemná motorika na rukách je narušená, hrubá motorika je dobrá.

Hemiparetická forma

Pri hemiparetickej forme sú postihnuté obe končatiny, vždy na jednej strane, pravej alebo ľavej. Horné končatiny bývajú väčšinou postihnuté viac.

Vznik tejto formy je obvykle podmienený poškodením jednej polovice mozgu.

Kvadruparetická forma

Kvadruparetická forma znamená postihnutie všetkých končatín. Svalové napätie býva patologicky znížené.

Hypotonická forma

Hypotonická forma znamená zníženie svalového napätia na trupe a končatinách, v dôsledku čoho sú končatiny abnormálne ohybné. Táto forma sa objavuje predovšetkým u novorodencov.

Dieťa je chabé, novorodenec sa vyznačuje tým, že mu veľmi dlho zapadá hlavička. Táto forma prechádza do niektorej spastickej alebo dyskinetickej formy približne vo veku 3 rokov.

Nespastická alebo dyskinetická forma

Dyskinetická detská mozgová obrna spôsobuje problémy s ovládaním pohybu rúk, paží, chodidiel a nôh. To môže sťažiť sedenie a chôdzu.

Charakteristické je rýchle a neovládateľné striedanie napätia a uvoľňovania svalstva v postihnutých oblastiach. Môžeme si všimnúť mimovoľné pohyby, zášklby tváre, nezrozumiteľnú a pomalú reč a poruchu sluchu.

Vyskytuje sa u 10-20% pacientov a prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach. Ide o poškodenie bazálnych ganglií.

Typickými príznakmi sú atetóza, teda prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby, a chorea, teda drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby.

Ataktická forma

Ataxická detská mozgová obrna spôsobuje problémy s rovnováhou a koordináciou. Ide o vzácnejšiu formu, ktorá postihuje len 5 - 10 % detí s DMO.

V tomto prípade ide o poškodenie vnímania rovnováhy a citlivosti, čo ovplyvňuje celkovú motorickú koordináciu. Ide o poškodenie mozočku.

Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza. Títo pacienti môžu trpieť tzv. tremorom.

Zmiešaná forma

Zmiešaná detská mozgová obrna znamená, že dieťa má príznaky viac ako jedného typu. Kombináciou spastickej, dyskinetickej a ataktickej formy môže vzniknúť zmiešaná forma DMO.

Príznaky a potreby dieťaťa

Existuje mnoho rôznych typov a úrovní postihnutia s CP. Takže príznaky môžu byť u každého dieťaťa iné. Príznaky sa zvyčajne objavujú v prvých mesiacoch života.

Niekedy sa však stanovenie diagnózy oneskorí až po dvoch rokoch. Dojčatá s CP majú často oneskorený vývoj. Pomaly dosahujú vývojové míľniky, ako je učenie sa prevracať, sedieť, plaziť sa alebo chodiť.

• Oneskorený psychomotorický vývoj, napríklad dieťa sa nezačne otáčať na bruško, nedvíha a neudrží hlavičku, neposadí sa alebo nezačne chodiť.
• Zmeny svalového napätia, teda hypotónia alebo hypertónia.
• Problémy s koordináciou pohybov.
• Poruchy reči, napríklad dyzartria.
• Problémy so zmyslovým vnímaním, koncentráciou a únavou.
• Epilepsia, ktorá sa vyskytuje u 35-55% detí.
• Problémy s prehĺtaním.
• Nerovnováha očných svalov.
• Znížená pohyblivosť kĺbov v dôsledku svalovej stuhnutosti.

Najvýraznejším prejavom DMO je ochrnutie. Rozsah poškodenia mozgových buniek a pohybových mozgových centier je závislý od dĺžky nedokysličenia.

DMO je nevyliečiteľné, jeho typickým znakom je rôzne ťažké obmedzenie hybnosti. Nejde však o dedičnú chorobu. Niektorí postihnutí môžu chodiť, iní nie, niektorí majú normálnu alebo zníženú intelektuálnu schopnosť.

U ľudí s mozgovou obrnou sa môžu vyskytovať problémy s prehĺtaním a bežne ich postihuje nerovnováha očných svalov, pri ktorej sa oči nezameriavajú na ten istý objekt. Môžu trpieť zníženou pohyblivosťou kĺbov v dôsledku svalovej stuhnutosti.

Deti s DMO zaostávajú v dôležitých míľnikoch, ako je sedenie, plazenie, chodenie či rozprávanie. Plný klinický obraz DMO sa vyvinie až po niekoľkých mesiacoch.

Diagnostika a význam pozorovania

Diagnostikovať detskú mozgovú obrnu možno až po niekoľkých mesiacoch života. Vzhľadom k tomu, že plný klinický obraz DMO sa vyvinie zväčša až po niekoľkých mesiacoch, je pomerne náročné stanoviť diagnózu hneď po narodení.

Monitorovanie vývoja znamená sledovanie rastu a vývoja dieťaťa v priebehu času. Ak existujú nejaké obavy týkajúce sa vývoja vášho dieťaťa, potom by malo čo najskôr absolvovať skríningový test vývoja.

Skríning vývoja zahŕňa vykonanie krátkeho testu vášho dieťaťa na kontrolu motoriky, pohybu alebo iných vývojových oneskorení. Ak skríningy nie sú normálne, poskytovateľ odporučí ďalšie hodnotenia.

Vývojové a lekárske hodnotenia sa robia na diagnostiku toho, akú poruchu má vaše dieťa. Diagnózu stanovuje neurológ na základe pozorovania pohybu, svalového tonusu a reflexov.

• Kontrola motoriky, svalového tonusu, reflexov a držania tela dieťaťa.
• Vyhodnotenie lekárskej anamnézy.
• Laboratórne testy.
• Genetické testy.
• Zobrazovacie testy.

Na potvrdenie diagnózy sa často používa magnetická rezonancia alebo ultrazvuk mozgu. Magnetická rezonancia využíva rádiové vlny a magnetické pole na vytvorenie detailných trojrozmerných alebo prierezových obrázkov mozgu dieťaťa.

MRI môže často identifikovať akékoľvek lézie alebo abnormality v mozgu. Ultrazvuk používa vysokofrekvenčné zvukové vlny na získanie snímok z mozgu.

Ak má dieťa záchvaty, pomocou vyšetrenia EEG je možné zistiť, či je prítomná aj prípadne možná epilepsia, ktorá sa často vyskytuje u ľudí s mozgovou obrnou.

Ošetrovateľská starostlivosť pri DMO

Dieťa postihnuté detskou mozgovou obrnou si vyžaduje špeciálnu starostlivosť, na ktorej sa podieľa praktický lekár pre deti a dorast, detský neurológ, rehabilitačný lekár, fyzioterapeut, ortopéd i oftalmológ.

Starostlivosť o dieťa s DMO musí byť komplexná, vyžaduje si vytvorenie multidisciplinárneho tímu viacerých odborníkov, ktorého neoddeliteľnou súčasťou je najmä rodina. Ošetrovateľský plán sa prispôsobuje veku dieťaťa, forme DMO, rozsahu pohybového postihnutia a jeho aktuálnym potrebám.

Pomoc pri pohybe a polohe tela

Základnou úlohou ošetrovateľskej starostlivosti je pomáhať dieťaťu udržiavať bezpečnú a funkčnú polohu tela. Dieťa môže potrebovať oporu, pretože neudrží vzpriamený trup a hlavu, nie je schopné stáť alebo stojí len s oporou.

V dojčenskom veku je rehabilitácia dôležitá kvôli poruchám hybnosti. Cvičeniami udržiavame kĺby v „neutrálnej“ polohe, aby sme zabránili skráteniu svalov, čo by obmedzilo rast kostí.

Celkový vývin pohybových schopností je pomalší ako u zdravého dieťaťa. Chôdzu môže uľahčiť používanie chodúľok alebo barlí.

Prevencia kontraktúr a deformít

Pravidelná a komplexná rehabilitácia pomáha udržiavať pohyblivosť kĺbov a predchádzať skracovaniu svalov. Základom liečby sú rehabilitácie, v rámci ktorých môžu byť odporúčané napríklad Vojtova metóda či Bobathova metóda, hipoterapia, hydroterapia, masáže a ďalšie postupy.

Ak sú u detí prítomné ťažké deformácie, ich stav si môže vyžadovať aj operáciu kostí alebo kĺbov, aby nohy dostali do správnej polohy. Chirurgická operácia im môže predĺžiť svaly a šľachy, ktoré sú príliš krátke z dôvodu vážnych kontraktúr.

Hygiena a sebaobsluha

Pri vykonávaní hygieny, obliekaní a ďalších činnostiach sebaobsluhy je potrebné rešpektovať individuálne možnosti dieťaťa. Rozvíjanie pohybových zručností zahŕňa aj utvrdzovanie základných hygienických návykov.

Pomoc má byť primeraná tak, aby dieťa mohlo podľa svojich schopností spolupracovať a postupne si osvojovať čo najväčšiu mieru samostatnosti. Obmedzenie manipulačných pohybov závisí od druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín.

Výživa, kŕmenie a prehĺtanie

U ľudí s mozgovou obrnou sa môžu vyskytovať problémy s prehĺtaním. Pri starostlivosti o dieťa je preto dôležité sledovať jeho schopnosť bezpečne prijímať stravu a tekutiny.

Dieťa môže pri kŕmení potrebovať vhodnú polohu, dostatok času a pomoc pri manipulácii s jedlom a nápojmi. Problémy s prehĺtaním patria medzi súvisiace ťažkosti, ktoré si vyžadujú odborné posúdenie.

Komunikácia a reč

Poruchy reči, napríklad dyzartria, môžu obmedzovať zrozumiteľnosť komunikácie. Včasná terapia môže výrazne pomôcť zmierniť poruchy hybnosti a najmä zabezpečiť aj primeraný nástup reči.

Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností je zamerané na rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky podľa individuálnych možností žiaka, ako aj na skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania.

Bezpečnosť a prevencia úrazov

Pri presunoch, chôdzi a používaní pomôcok je potrebné prihliadať na poruchy rovnováhy, koordinácie a svalového tonusu. Pri ataktickej forme je chôdza nestabilná a pacienti môžu trpieť tremorom.

V ošetrovateľskej starostlivosti je potrebné myslieť aj na riziko záchvatov, keďže epilepsia sa vyskytuje u 35-55% detí. Pri opakovaných alebo nezvyčajných prejavoch je potrebné vyhľadať zdravotnícku pomoc.

Odpočinok a psychická podpora

Problémy so zmyslovým vnímaním môžu zahŕňať koncentráciu a únavu. Denný režim preto musí rešpektovať potrebu odpočinku a individuálne tempo dieťaťa.

V správaní sa môže prejaviť nepokoj, nestálosť, neposednosť alebo naopak pomalosť, nezáujem, náladovosť a afektívna dráždivosť. Jednou z najdôležitejších potrieb dieťaťa je láskyplný prístup najbližších.

Rehabilitácia a terapia

Skutočná liečba detskej mozgovej obrny nie je možná, lekári môžu iba zmierniť dôsledky ochorenia. Dôležitá je včasná identifikácia a včasne začatá terapia, najmä rehabilitácia, ktorá má dôležitý a rozhodujúci význam.

Včasná rehabilitácia, najmä do 1 roka, dokáže zlepšiť kvalitu života s DMO aj ich rodiny. Liečba DMO je dlhodobá, obyčajne veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča.

Najdôležitejšia je pravidelná a komplexná rehabilitácia, a to predovšetkým v 1. roku života dieťaťa. Základ však tvorí pravidelná, často celoživotná rehabilitácia v domácom prostredí, zabezpečovaná rodičmi.

• Vojtova metóda.
• Bobathova metóda.
• Hipoterapia: jazda na koňoch.
• Hydroterapia: rehabilitácia spojená s plávaním.
• Plávanie a vodoliečba.
• Masáže.
• Rehabilitácia so zvieratami.

Bobathov koncept sa zameriava na neurovývojové poruchy, nesprávne pohyby a prejavy. Vojtova aktivačná metóda podporuje nácvik správnych pohybov prostredníctvom reflexného cvičenia.

Vojtova metóda sa snaží o odblokovanie oslabených alebo nepoužívaných svalov. Odborníci majú rokmi overené metódy, ktorými často dosahujú nečakané výsledky.

Základné cviky sa naučíte od rehabilitačných sestier, ale patrí sem i detská hra, ktorá prirodzene núti dieťa, aby vykonávalo rôzne pohyby. Fyzikálnu terapiu a lieky na znižovanie svalovej spasticity určuje zdravotnícky tím podľa individuálneho stavu dieťaťa.

Chirurgická a podporná liečba

Pacienti s DMO častokrát podstupujú chirurgickú liečbu za účelom uvoľnenia stuhnutého a nefunkčného svalstva a šliach, operácia poškodených kĺbov alebo operácia skoliózy.

Vo vážnych prípadoch, keď iné liečebné postupy zlyhali, môžu chirurgovia vykonať zákrok - selektívnu dorzálnu rhizotómiu. Znamená prerušenie tých vlákien senzitívnych nervov, ktoré sú nadbytočné.

Zákrok uvoľňuje svaly a znižuje bolesť, ale môže vyvolať necitlivosť končatín. DMO je celoživotná diagnóza, ale včasná a správna rehabilitácia dokáže výrazne zlepšiť kvalitu života dieťaťa.

Bežné liečby zahŕňajú lieky, chirurgiu, pomocné zariadenia, fyzickú, pracovnú, rekreačnú a logopedickú terapiu. Chôdzu môže uľahčiť používanie chodúľok alebo barlí.

Úloha multidisciplinárneho tímu

Dieťa s DMO si vyžaduje spoluprácu viacerých odborníkov. Na starostlivosti sa podieľa praktický lekár pre deti a dorast, detský neurológ, rehabilitačný lekár, fyzioterapeut, ortopéd i oftalmológ.

Podľa potrieb dieťaťa sa do starostlivosti zapájajú aj logopédi, psychológovia, špeciálni pedagógovia, sociálni pracovníci a rehabilitačné sestry. Tím zdravotníckych odborníkov bude spolupracovať s vami a vaším dieťaťom na vypracovaní plánu liečby.

Vzdelávanie dieťaťa s DMO

Dieťa s touto diagnózou sa môže vzdelávať v špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím, v špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím zriadenej v bežnej škole alebo v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané podmienky.

Pri vzdelávaní dieťaťa s touto diagnózou je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa alebo zhoršujúci.

V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní udržať polohu tela v sede a v stoji, vykonávať lokomočné pohyby a vykonávať manipulačné pohyby.

• Je imobilný.
• Je schopný chodiť s pomocou druhej osoby alebo barly a je čiastočne mobilný.
• Je schopný chodiť samostatne a je mobilný.

Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj špecifické predmety, ako rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností, rozvíjanie pohybových zručností a zdravotnú telesnú výchovu.

Rozvíjanie pohybových zručností je zamerané na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore a utvrdzovanie základných hygienických návykov.

Zdravotná TV prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka a plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

Život s DMO a podpora rodiny

Život s diagnózou detská mozgová obrna predstavuje náročnú výzvu nielen pre samotného pacienta, ale aj pre celú jeho rodinu. Toto nevyliečiteľné, celoživotné ochorenie si vyžaduje komplexnú starostlivosť.

Detská mozgová obrna je dlhodobé ochorenie spojené s mnohými ťažkosťami zdravotného, pedagogického, sociálneho a spoločenského charakteru. Liečba DMO je dlhodobá, obyčajne veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča.

Život s diagnózou detská mozgová obrna nie je vôbec ľahký a netýka sa iba pacientov, ale tiež ich rodín. Existujú aj občianske združenia rodičov s postihnutými deťmi, ktoré plánujú spoločné stretnutia, akcie, výlety, súťaže a iné udalosti.

Jednou z najdôležitejších potrieb dieťaťa je láskyplný prístup najbližších. Deti s DMO možno nebudú dosahovať úspechy na športových či vedomostných olympiádach, avšak lásku a radosť vedia vyjadriť nadpriemerne.

Odborná kniha o detskej mozgovej obrne

Publikácia Mozgová obrna od autora Josef Kraus a kolektív vyšla vo vydavateľstve Grada Publishing a.s. 25. 11. 2004 a má 348 strán.

Táto moderná podrobná monografia s aktuálnymi poznatkami z oblasti komplexnej starostlivosti o deti s detskou mozgovou obrnou vyplňuje dlhoročnú medzeru na českom trhu odbornej literatúry.

Publikácia je určená nielen lekárom prvej línie, obvodným pediatrom, neurológom, detským i dospelým, ortopédom a rehabilitačným lekárom, ale aj rehabilitačným pracovníkom, logopédom, špeciálnym pedagógom, sociálnym pracovníkom a rodičom detí s DMO.

Kniha môže byť užitočná pre odborníkov, ktorí sa podieľajú na diagnostike, terapii, rehabilitácii a ošetrovateľskej starostlivosti, ako aj pre rodičov, ktorí potrebujú lepšie porozumieť prejavom DMO a možnostiam dlhodobej podpory dieťaťa.

tags: #detska #mozgova #obrna #osetrovatelska #starostlivost #kniha