Neziskové organizácie Alzheimer na Slovensku: pomoc, poradenstvo a starostlivosť

Neziskové organizácie zamerané na Alzheimerovu chorobu poskytujú ľuďom s demenciou a ich rodinám odborné poradenstvo, sociálnu a zdravotnú podporu, vzdelávanie, informácie a pomoc pri každodennej starostlivosti. Na Slovensku sa tejto oblasti venujú napríklad Slovenská Alzheimerova spoločnosť, Centrum MEMORY n.o., Nadácia Memory, občianske združenie SPOĽACH a ďalšie špecializované zariadenia.

Ich činnosť zahŕňa zvyšovanie povedomia o demencii, podporu rodinných opatrovateľov, organizovanie podporných skupín, odborné vzdelávanie, prevenciu, diagnostiku, liečbu a poskytovanie sociálnych služieb ľuďom s Alzheimerovou chorobou a inými poruchami pamäti.

Prečo sú neziskové organizácie Alzheimer dôležité

Alzheimerova choroba je postupné degeneratívne ochorenie mozgového tkaniva. Spôsobuje postupnú a nezvratnú stratu mentálnych funkcií a predstavuje hlavnú príčinu demencie vekovo starších ľudí.

Toto závažné ochorenie postihuje nielen pacientov, ale aj ich rodiny či priateľov. Opatrovatelia často potrebujú praktické rady, psychologickú podporu, sociálne poradenstvo a informácie o možnostiach zdravotnej a sociálnej starostlivosti.

Aj mnohí zdravotnícki pracovníci nezriedka nesprávne považujú demenciu za prirodzenú súčasť starnutia. Alzheimerova choroba je pritom jedným z najbežnejších typov demencie a predstavuje 60 - 80 percent všetkých prípadov demencie na celom svete.

Neziskové organizácie pomáhajú túto situáciu meniť tým, že verejnosti poskytujú zrozumiteľné informácie, podporujú včasné vyhľadanie odbornej pomoci a vytvárajú priestor na spoluprácu rodín, lekárov, sociálnych pracovníkov, psychológov, opatrovateľov a ďalších odborníkov.

Slovenská Alzheimerova spoločnosť

Slovenská Alzheimerova spoločnosť je nezisková organizácia, ktorá zvyšuje povedomie o demencii a poskytuje odborné poradenstvo ľuďom s demenciou a ich blízkym.

Spolupracuje s komunitami a odborníkmi na vytváraní podporného prostredia pre rodiny a opatrovateľov. Sídli v Bratislave a prostredníctvom regionálnych koordinátorov zabezpečuje dostupnosť pomoci na celom Slovensku.

Webové stránky sú určené rodinným opatrovateľom, ktorí hľadajú podporu a informácie, a odborníkom v zdravotníctve a sociálnych službách, ktorí sa chcú ďalej vzdelávať a nadväzovať kontakty.

Hlavné oblasti činnosti

• Alzheimerova choroba: príznaky, diagnostika a liečba
• Priebeh ochorenia od prvých prejavov po pokročilé štádiá
• Praktické rady pre každodennú starostlivosť o blízkeho s demenciou
• Sieť kontaktných miest a podporných skupín pre rodiny
• Podujatie Týždeň mozgu zamerané na kognitívne funkcie a duševné zdravie
• Odborná konferencia Alzheimer Fórum pre profesionálov v starostlivosti
• Publikácie a materiály na stiahnutie pre opatrovateľov a rodiny

Na európskej úrovni sa danou problematikou zaoberá aj mimovládna organizácia Alzheimer Europe (AE), ktorej partnerom je Slovenská Alzheimerova spoločnosť.

Cieľom AE je zlepšiť starostlivosť a liečbu pacientov. Z dlhodobého hľadiska sa AE chce stať koordinačným a informačným centrom pre všetky organizácie v Európe, ktoré sú aktívne v tejto oblasti.

Centrum MEMORY n.o.

Podľa registra je názov združenia Centrum MEMORY n.o. a právna forma je Nezisková organizácia poskytujúca všeobecne prospešné služby.

Tento výpis má len informatívny charakter a nie je použiteľný pre právne úkony.

Zakladateľom je Nadácia MEMORY - Neuroimunologické centrum pre výskum Alzheimerovej choroby, Dúbravská cesta 9, 842 45 Bratislava, IČO31744290, s vkladom 165,96 EUR.

Riaditeľkou bola PaedDr. Mária Čunderlíková nar. 26.05.1950, vo funkcii od25.03.2002 do22.03.2021. Od22.03.2021 je riaditeľkou Ing. Zuzana Habalová, MBA nar. 28.05.1975.

Všeobecne prospešné služby

Centrum MEMORY n.o. poskytuje sociálnu pomoc a humanitárnu starostlivosť od25.03.2002. Poskytovanie zdravotnej starostlivosti zabezpečuje od25.03.2002.

Vzdelávanie, výchovu a rozvoj telesnej kultúry poskytuje od01.02.2005. Výskum, vývoj, vedecko-technické služby a informačné služby zabezpečuje od17.09.2009.

Poskytovanie sociálnej pomoci a humanitárnej starostlivosti, poskytovanie zdravotnej starostlivosti v špecializovanom zariadení pre občanov s poruchami pamäti a Alzheimerovou demenciou.

Poskytovanie sociálnej pomoci zahŕňa starostlivosť v zariadení sociálnych služieb, služby v oblasti poradenstva, konzultácií, vzdelávania a informácií pre rodinných príslušníkov, odbornú a laickú verejnosť v súlade s osobitným predpisom.

Poskytovanie služieb zdravotnej ambulantnej starostlivosti, prevencie a poradenstva v špecializovanej psychiatrickej (gerontopsychiatrickej) ambulancii zameranej na diagnostiku a liečbu Alzheimerovej choroby a iných demencií v súlade s osobitnými predpismi.

Služby v oblasti vzdelávania, výchovy a rozvoja telesnej kultúry sú v súlade so zákonom NR SR č. 386/1997 Z.z. o ďalšom vzdelávaní v znení neskorších predpisov.

Ďalšie služby v oblasti výskumu, vývoja, vedecko-technických služieb a informačných služieb sú zamerané na výskum a vývoj nových metodík práce s pacientmi s Alzheimerovou chorobou, informačné služby prostredníctvom internetu a drobných tlačovín.

Špecializované zariadenie a odborná starostlivosť

Nezisková organizácia bude poskytovať všeobecne prospešné služby v oblasti poskytovania sociálnej pomoci a humanitárnej starostlivosti podľa osobitného zákona.

Špecializované zariadenie poskytuje sociálnu službu fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby, má zdravotné postihnutie, ktorým je Alzheimerova choroba, demencia rôzneho druhu a etiológie.

• pomoc pri odkázanosti na pomoc inej fyzickej osoby,
• sociálne poradenstvo,
• sociálna rehabilitácia,
• stravovanie,
• zabezpečenie pracovnej terapie a záujmovej činnosti.

Poskytovanie zdravotnej starostlivosti zahŕňa prevenciu a poradenstvo v psychiatrickej ambulancii, v psychologickej ambulancii, v neurologickej ambulancii a v ambulancii liečebného pedagóga zameraných na diagnostiku a liečbu Alzheimerovej choroby a iných demencií.

Výskum, vývoj, vedecko-technické služby a informačné služby sú zamerané na Alzheimerovu chorobu a iné formy demencie, vývoj nových liečív, diagnostických a terapeutických metód, modernú diagnostiku a výskum starnutia.

Organizácia poskytuje informácie, analýzy, rozbory, prieskumy, spracovanie dát, spracovanie a realizáciu projektov a informačné služby prostredníctvom internetu a drobných tlačovín.

Ďalšie odborné vzdelávanie v akreditovanom vzdelávacom programe vedie k doplneniu, obnoveniu, rozšíreniu alebo prehĺbeniu kvalifikácie potrebnej na výkon odbornej činnosti.

Nadácia Memory a Centrum Memory

Na Slovensku sa problematikou Alzheimerovej choroby zaoberá napríklad nezisková organizácia Nadácia Memory a jej Centrum Memory, založená v roku 1994.

Na Slovensku sa problematikou tejto choroby zaoberá napríklad nezisková organizácia Nadácia Memory a jej Centrum Memory, občianske združenie Slovenská Alzheimerova spoločnosť či Neuroimunologický ústav Slovenskej akadémie vied.

Činnosť týchto organizácií prepája odborné poznatky s praktickou pomocou pre ľudí s demenciou a ich rodiny. Dôležitú úlohu má aj výskum, vzdelávanie, informačná činnosť a podpora nových diagnostických a terapeutických metód.

Občianske združenie SPOĽACH

Občianske združenie SPOĽACH, o.z. vzniklo v roku 2012. Jeho poslaním je zlepšovať kvalitu života ľudí s ochorením Alzheimerovej choroby a demencie rôznej etiológie prostredníctvom pomoci, podpory, vzdelávania a poskytovania služieb týmto osobám, ich príbuzným, dobrovoľníkom, pomáhajúcim profesionálom a ďalším zainteresovaným osobám.

Vzniku občianskeho združenia predchádzalo založenie podpornej Skupiny Príbuzných a Opatrovateľov Ľudí s Alzheimerovou CHorobou v júni 2011.

Podporná skupina SPOĽACH bola odpoveďou na početné otázky príbuzných ohľadom špecifickej starostlivosti o človeka s Alzheimerovou chorobou a formou emocionálnej podpory pre všetkých, ktorých sa Alzheimerova choroba nejakým spôsobom dotýka.

SPOĽACH, o.z. združuje ľudí, pomáhajúcich profesionálov i laikov, ktorým nie je ľahostajný osud ľudí s Alzheimerovou chorobou.

SPOĽACH, o.z. je kontaktným miestom Slovenskej Alzheimerovej spoločnosti.

Členom sa môže stať každý, kto súhlasí so stanovami združenia, vyplní písomnú prihlášku a zaplatí členský poplatok. Povinnosťou člena je platiť stanovené členské.

Alzheimer Home Avalon a špecializované zariadenia

Prevádzkovateľom Alzheimer Home Avalon je nezisková organizácia Harmónia života, n.o., ktorá vznikla 1.8.2005 za účelom poskytovať sociálne služby v zmysle § 20 a 24 Zákona 195/1998, Z. z. o sociálnej pomoci, sociálnu starostlivosť a sociálnu ochranu, zdravotnú starostlivosť v zmysle Zákona 578/2004, Z. z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti, humanitnú starostlivosť, rozvoj a ochranu duchovných a kultúrnych hodnôt.

Alzheimer Home Avalon patrí do siete zariadení sociálnych služieb Seniorville.

Od roku 2006, kedy bola prvý krát predstavená značka Seniorville, pod ktorou Harmónia života prevádzkuje domov sociálnych služieb, zariadenie pre seniorov a špecializované zariadenie pre ľudí s Alzheimerovou chorobou alebo inými poruchami pamäte, je táto značka synonymom pre “Domov pre seniorov, v ktorom by ste radi žili aj Vy”.

História siete Seniorville

• 1.7.2006 otvorenie prvého zariadenia Seniorville Jablonové I.,
• 1.5.2010 vybudovanie a spustenie nového traktu 1-posteľových izieb (Seniorville II.) a otvorenie špecializovaného zariadenia pre ľudí s poruchami pamäte,
• 19.9.2012 spustenie nového zariadenia Seniorville Trenčín,
• 27.9.2012 otvorenie Alzheimer centra Avalon.

Cieľom zariadení siete Seniorville je zabezpečiť každému klientovi dôstojnú a príjemnú starobu a dodávať potrebný pocit istoty a rodinnej atmosféry.

Poslaním je poskytovať vyšší štandard sociálnych a zdravotných služieb klientom, ktorí už nie sú schopní fungovať v domácom prostredí prostredníctvom rodiny, potrebujú odborný personál a špeciálny prístup na zabezpečenie svojich potrieb.

Seniorville poskytuje svojim obyvateľom vysoký komfort bývania, zodpovednú sociálnu i zdravotnú starostlivosť 24 hodín denne odborne zaškolenými pracovníkmi, zdravotnými sestrami a opatrovateľkami.

Neustále sa snažíme zdokonaľovať a skvalitňovať poskytované služby, ktoré zabezpečujeme v zmysle overených procesov a prístupov vyplývajúcich z niekoľkoročných skúseností.

V zariadeniach Seniorville je implementovaný moderný informačný systém riadenia prevádzky, ktorej kvalita ako i kvalita poskytovaných sociálnych služieb je certifikovaná ISO normami EN ISO 9001:2008.

Alzheimerova choroba a úloha neziskových organizácií

Alzheimerova choroba sa vyskytuje prevažne v populácii vekovo starších ľudí. Väčšina pacientov s Alzheimerovou chorobou má síce 65 a viac rokov, ale aj napriek tomu starnutie nie je jediným rizikovým faktorom tejto choroby.

Pri piatich percentách pacientov sa toto ochorenie prejavilo už vo veku 40 až 50 rokov. Vo veku nad 65 rokov má demenciu Alzheimerovho typu odhadom každý desiaty človek a vo veku nad 85 rokov približne každý druhý.

Na Slovensku sa odhaduje počet ľudí trpiacich Alzheimerovou chorobou približne na 50.000, ale v bežnej populácii môže byť prípadov viac, keďže diagnostikovaný je len jeden zo štyroch prípadov.

Na Slovensku trpí týmto ochorením približne 50.000 ľudí, na celom svete asi 25 miliónov.

Do roku 2050 sa očakáva, že demenciou bude trpieť celosvetovo viac ako 130 miliónov ľudí. S prehlbujúcim sa starnutím obyvateľstva riziko vzniku tohto ochorenia rastie.

Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) patrí demencia Alzheimerovho typu medzi desať hlavných smrteľných ochorení.

Najčastejšie príznaky Alzheimerovej choroby

Medzi prejavy Alzheimerovej choroby patria poruchy pamäti a jazykových a rečových schopností, narušenie zrakovej i priestorovej orientácie, poruchy intelektuálnych funkcií, zmeny osobnosti a poruchy spánku či depresívne až úzkostné nálady.

K prejavom choroby patria poruchy pamäti, jazykových a rečových schopností, narušenie zrakovej i priestorovej orientácie, poruchy intelektuálnych funkcií, zmeny osobnosti, poruchy spánku či depresívne až úzkostné nálady.

• poruchy pamäti,
• ťažkosti s jazykovými a rečovými schopnosťami,
• narušenie zrakovej a priestorovej orientácie,
• poruchy intelektuálnych funkcií,
• zmeny osobnosti,
• poruchy spánku,
• depresívne až úzkostné nálady.

Alzheimerova choroba sa nedá vyliečiť a má progresívny charakter. Včasná diagnostika a liečba však môžu pomôcť zmierniť jej symptómy.

Aj keď Alzheimerovu chorobu zatiaľ nie je možné úplne vyliečiť, dostupná terapia dokáže postup tohto ochorenia spomaliť, čím sa dá zabrániť devastácii osobnosti chorého a priniesť pacientovi a jeho rodine vyššiu kvalitu života.

Popri farmakologickej liečbe sa využívajú aj psychoterapeutické postupy a tréning psychických funkcií a rôznych zručností.

Význam včasnej diagnostiky a liečby

Na dosiahnutie maximálneho efektu liečby treba včas zachytiť prvé príznaky ochorenia.

Na dosiahnutie maximálneho efektu liečby je potrebné včas zachytiť prvé príznaky ochorenia. Pri prvotnom podchytení pacientov s podozrením na Alzheimerovu chorobu zohrávajú kľúčovú úlohu príbuzní a praktickí lekári, čo umožňuje ľahšie diagnostikovať prvé príznaky ochorenia a nasmerovať pacienta k špecialistom - psychiatrovi a neurológovi.

Pri prvotnom podchytení pacientov s podozrením na Alzheimerovu chorobu zohrávajú kľúčovú úlohu príbuzní a praktickí lekári, čo umožňuje ľahšie diagnostikovanie prvých príznakov ochorenia a nasmerovanie pacienta k špecialistovi - psychiatrovi alebo neurológovi.

Neziskové organizácie môžu rodinám pomôcť zorientovať sa v ďalšom postupe, vysvetliť možnosti diagnostiky a liečby a sprostredkovať kontakty na odborné alebo sociálne služby.

Priebeh ochorenia a potreby rodiny

Priebeh ochorenia od prvých prejavov po pokročilé štádiá prináša meniace sa nároky na človeka s demenciou aj na jeho blízkych.

V počiatočných štádiách rodina potrebuje najmä informácie o príznakoch, diagnostike, liečbe a možnostiach plánovania ďalšej starostlivosti.

V neskorších štádiách sa zvyšuje potreba pomoci pri odkázanosti na pomoc inej fyzickej osoby, sociálnej rehabilitácie, stravovania, pracovnej terapie, záujmovej činnosti a odbornej zdravotnej starostlivosti.

Praktické rady pre každodennú starostlivosť o blízkeho s demenciou môžu pomôcť rodinným opatrovateľom lepšie zvládať zmeny správania, poruchy orientácie, problémy so spánkom a postupnú stratu samostatnosti.

Výskum, vzdelávanie a odborná spolupráca

Odborníci predpokladajú, že na vzniku ochorenia sa podpisujú genetické faktory i vplyvy životného prostredia.

Odborníci predpokladajú, že na vzniku ochorenia sa podpisujú faktory genetické i vplyvy životného prostredia.

Pravdepodobným pôvodcom Alzheimerovej choroby je proteín tau. Jeden z popredných odborníkov na Alzheimerovu chorobu na svete Michal Novák z Neuroimunologického ústavu SAV v roku 1993 ako vedúci tímu na univerzite v Cambridge objavil molekulovú podstatu zlyhania tau proteínu pri tomto ochorení.

Novák zistil, že tau proteín pri Alzheimerovej chorobe zmení svoju štruktúru a tým aj funkciu a začne komunikovať s celým radom nesprávnych bielkovín.

Okrem toho blokuje aj "svojich zdravých bratov", čo má za následok vážne poruchy pamäti.

Výskumné a vzdelávacie aktivity neziskových organizácií pomáhajú prepájať nové odborné poznatky s praxou, podporujú vzdelávanie profesionálov a poskytujú rodinám informácie potrebné na rozhodovanie o starostlivosti.

História poznávania Alzheimerovej choroby

Neurodegeneratívna choroba nesie meno podľa nemeckého psychiatra a neuropatológa Aloisa Alzheimera (1864-1915), ktorý na začiatku 20. storočia skúmal mozog starších ľudí s demenciou.

V roku 1906 popísal prvýkrát anatomické poruchy, ktoré pozoroval na mozgu 51-ročnej pacientky. Bola postihnutá nielen demenciou, ale trpela aj halucináciami a poruchami orientácie.

V roku 1911 Alzheimer konštatoval rovnaké príznaky aj na ďalšej pacientke.

Osveta a Svetový deň Alzheimerovej choroby

Svetový deň Alzheimerovej choroby vyhlásila v roku 1994 Medzinárodná federácia pre Alzheimerovu chorobu (ADI), a je podporovaný Svetovou zdravotníckou organizáciou (WHO).

Svetový deň Alzheimerovej choroby sa pripomína 21. septembra.

September sa od roku 2013 stal mesiacom Alzheimerovej choroby a Svetový deň Alzheimerovej choroby odvtedy patrí medzi rôznorodé aktivity, ktoré upriamujú pozornosť na toto závažné ochorenie.

Tohtoročná kampaň upozorňuje na časté diskriminačné postoje k demencii a Alzheimerovej chorobe.

Osvetové podujatia, ako Týždeň mozgu, odborné konferencie a aktivity pri príležitosti Svetového dňa Alzheimerovej choroby, upozorňujú na význam kognitívnych funkcií, duševného zdravia, včasnej diagnostiky a podpory rodín.

Čo môže rodina od neziskovej organizácie očakávať

• zrozumiteľné informácie o Alzheimerovej chorobe a iných formách demencie,
• odborné poradenstvo pre ľudí s demenciou a ich blízkych,
• praktické rady pre každodennú starostlivosť,
• informácie o diagnostike a liečbe,
• pomoc pri orientácii v sociálnych a zdravotných službách,
• podporné skupiny pre rodinných opatrovateľov,
• sociálne poradenstvo a sociálnu rehabilitáciu,
• vzdelávanie pre odbornú aj laickú verejnosť,
• publikácie a informačné materiály,
• kontakty na regionálnych koordinátorov a kontaktné miesta,
• informácie o špecializovaných zariadeniach pre ľudí s poruchami pamäti,
• podporu spolupráce medzi rodinami, odborníkmi a komunitami.

Neziskové organizácie Alzheimer tak vytvárajú prepojenie medzi zdravotnou starostlivosťou, sociálnymi službami, rodinnou opaterou, výskumom a verejnou osvetou.

tags: #neziskova #organizacia #alzheimer